追踪新洲“渐冻人”家族：最残忍是清醒看着自己死去

老伴陈爱香发声很小，罗望学总要附耳过去跟她聊天。

原标题：残疾丈夫带“渐冻妻子”去上班

新洲“渐冻姐妹”昨引发读者关注，记者昨赶赴新洲阳逻，找到了身患渐冻症的姐姐陈爱香，即昨天报道中的江女士(之前为保护其隐私，我们化称为江女士，现在得到她和家人的允许，使用其真实姓名)。陈爱香的一位堂妹其实也身患此病，但因多年在打工寻医已不知下落。陈爱香一年半前不幸身患此病，原本一片光明的家庭就此陷入黑暗，毕生积蓄用尽，负债16万，仍无法阻止陈爱香“渐冻”。现在，陈爱香全身瘫痪，无法说话。虽然知道陈爱香活不了多久，但丈夫罗望学仍不离不弃，即使身体残疾，他仍每天推着轮椅带妻子去上班，以便贴身照顾。

对于晨报记者的来访，陈爱香夫妇很感激。他们并不清楚现在网上流行的“冰桶”活动，但“对我们的关心，我们铭记在心。”

痛心

妻子患上渐冻症，幸福之家转眼陷入黑暗

陈爱香今年57岁，丈夫罗望学今年59岁，两人从小就在一个湾子里长大，两小无猜青梅竹马。1984年，两人在众人的羡慕中结婚。1990，1992年，女儿儿子相继出生。如今，女儿已经成家，成了一名幼师，儿子今年大学毕业。膝下一儿一女，盖了三层小楼房，略有积蓄，本是一个平淡幸福的家庭，却在2012年底被“渐冻症”拖入梦魇。

昨天中午，记者在新洲阳逻见到了罗望学夫妇。三层的阳光小楼房，陈爱香只能瘫在一楼卧室的轮椅上，由于声带萎缩，无法发音，没有人帮忙，哪都去不了。

丈夫罗望学告诉记者，2012年底，春节将至，陈爱香突然感觉双臂使不上力气，夹菜时，筷子也会无故掉落，在省人民医院看病时，被告知患上了一种叫做“肌萎缩侧索硬化(ALS)”的绝症，俗称“渐冻症”。

“世界五大绝症之一，一旦确诊只能等死。”罗望学告诉记者，妻子得知患此病后，陷入绝望，但他不信邪，坚信会有治愈的一天。2013年全年，他们都在辗转求医中度过，陈爱香病情一度好转。2013年6月份在北京，原本不能走楼梯的她经过治疗后，竟然可以甩开膀子自行上楼，但随后病情重新恶化。求医中，同房病友也刻意回避她，担心“传染”，令她身心俱惫。家中原本16万的存款也花得精光，如今反倒欠债16万。“好好的一个家被拖得暗无天日。”

贴心

每天带着妻子上班，午饭咬碎喂她吃

2014年，陈爱香病情急转直下，四肢彻底瘫痪，生活完全不能自理。但工作还要继续，不能没钱治病，罗望学决定带着妻子上班，贴身照顾。

2005年，罗望学右腿因车祸落下四级残疾，无法外出打工。两年后，在妻子的悉心照料下，罗望学病情好转，便在新洲一中阳逻校区当起了送水工。儿子在上学，女儿在上班，不能将妻子独自留在家中，罗望学便开始每天推着妻子去学校上班，贴身照顾。4公里的上班路上，便多了一个丈夫用轮椅推妻子的风景。

每天早上5点，罗望学给妻子洗漱穿衣后，便迎着鱼肚白踏上了上班路。为了不让妻子吃灰，罗望学出发前会给妻子戴上口罩;轮椅靠背后面挂着一件大衣，以便风大时给妻子披上;大衣的兜里放着一把梳子，妻子头发被吹乱了，罗望学便停下来给妻子整理头发;轮椅扶手被罗望学改装过，可以嵌进一个带吸管的保温杯，妻子摇几下头，罗望学便取下盖子，妻子低头便可咬着吸管喝水。

7点到了学校，罗望学将妻子安置在自己工作的水房里，轮椅前架个小桌子，摆上一个便携式的DVD，放入戏曲或电视剧的碟子，调好音量，给保温杯加满温水，给妻子披好大衣换上棉拖鞋或调整好风扇后，才开始自己的工作。

午饭时间，罗望学在食堂打好饭菜，为了让食道逐渐萎缩的妻子方便吞咽，他将大块食物咬成一个个小碎片，将菜里的生姜辣椒等调料仔细挑出后，才开始给妻子喂饭。妻子咀嚼吞咽缓慢，因此喂一小口便要等一分钟才能再喂第二口。待妻子吃完饭，已将近下午1点。这时，罗望学才能就着妻子吃剩的饭菜吃顿午饭。

妻子爱花，午饭过后，罗望学会推着妻子在学校的小树林里散步，回到水房时，妻子的头发上，总会插着几朵小花儿。

暖心

妻子不能发声，他能看懂她“说”什么

记者采访时，对话数次被一阵电铃打断。原来是陈爱香用下巴按了一下轮椅扶手上的白色按钮。

“只要一按按钮，我就要像110一样出警了。”罗望学笑着说道，妻子今年3月份开始，喉咙就不能发声了。于是他买了一个小电铃，妻子有什么事，便用下巴按一下电铃来召唤他。“24小时待命。”

罗望学的女儿罗女士说，由于母亲不能平躺，只能坐在轮椅上趴在桌子的枕头上睡觉。每天晚上，母亲只能睡两三个小时，期间会像小婴儿一样，不停醒来。一醒来便会按电铃叫醒睡在旁边的父亲，让父亲帮忙调整睡姿、端尿。

正说着，电铃又响了。陈爱香用下巴按了电铃后，嘴一张一合，记者仔细听辨也听不到任何声音。罗望学立即起身跑到陈爱香面前，弯下腰，侧脸对着陈爱香的嘴巴，眼睛一边盯着妻子的嘴唇，一边上下左右微调耳朵位置。几秒钟后，罗望学对记者说，妻子坐垫有点热，要换坐垫。

说完，罗望学便将妻子垂在轮椅踏板旁的脚放正，固定好轮椅的轮子，从床上拿过来一个水垫，放在轮椅旁，双手抱起妻子，让妻子完全倚在自己身上后，左手搂紧妻子的腰，用右手换上新的水垫。女儿帮忙调整好水垫位置后，罗望学才将妻子慢慢放到轮椅上。换好水垫后，罗望学摸了一下妻子的脸，才回到采访中。

罗望学说，两人从小一起长大，结婚30多年，彼此心照不宣。妻子不能发声后，他便逼着自己学会用“唇语”，一两天后，便能看懂妻子的意思。

爱心

“就是要宠着她，照顾她也是一种幸福”

女儿罗女士告诉记者，生病之前，是母亲惯着父亲的坏脾气，生病之后，父亲性格大变，对母亲有求必应，像惯小姑娘一样照顾母亲。“母亲都被父亲惯坏了。”

“照顾她也是一种幸福。”罗望学说，他们两人从小一起长大，从两小无猜到青梅竹马再到夫妻，一起走过这么长的路，什么没经历过。以前自己脾气不好，妻子一直让着自己，自己出了车祸妻子起早贪黑照料三个多月，查出“渐冻症”后妻子几度想过轻生，不愿拖累这个家，这是妻子爱丈夫爱家庭的方式。现在他像110一样24小时贴身守在妻子身边，照顾妻子，再苦再累，也不会放弃妻子，能陪在妻子身边，过完每一天，就是一种安慰、幸福。

小时候，妻子是他的小姑娘玩伴儿，长大后，妻子是他的小姑娘贤内助，老了，妻子是他的小姑娘婆子，现在病了，妻子依旧是他的小姑娘，比小姑娘还小姑娘。“就是要宠着她惯着她，能多陪一天就多陪一天。”

我不是植物人，只是全身渐渐不能动了;我有话要说，只是说不出话来;我很想吃东西，但是不能吞咽;我很想挠痒，但是手不能动; 我很想活动，但是脚站不起来;我头脑清楚，但只有两眼会动;请帮我有尊严地活着，安宁地死去……

最残忍的是

看自己生命消亡

“冰桶挑战”只是让大众对“渐冻人”这种病有所了解，“渐冻人”的生活状态却鲜被人知，他们多是在清醒中死去，他们渴望有尊严地活着……

38岁的赵军(化名)三年前被诊断为“渐冻人”，当时还能走，只是觉得四肢乏力，到医院就诊，没想到结果是晴天霹雳。但因家庭条件差，放弃药物治疗。三年后，赵军只能躺在床上，用双眼跟家人交流，他想说不能说，想吃不能吃，想动不能动。今年4月，他还是没能撑过去。

什么是“渐冻人”

“对于病人来说，ALS的残忍不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物，更在于必须意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。”华中科技大学附属同济医院神经内科教授张旻介绍，渐冻人症是运动神经元病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，破坏的是人体的运动神经，其它神经系统则是正常的，也就是你的思维和意识完全没有问题，能听、能看，也会感觉到疼痛。大多数的渐冻人最终都是因为呼吸衰竭而死亡，但这个过程中，渐冻人的头脑清醒如常，清晰地看着自己逼近死亡。

如何发现“渐冻症”

记者了解到，“渐冻症”病因不明， 5%的患者可以存活20年以上，20%的可以存活到10年以上，但中国患者的平均生存时间仅为3~5年，其主要原因是未能接受规范的治疗来延缓病情的发展。

张旻提醒，近年来，临床接诊的患者明显增加，每周门诊可接诊二三例患者，由于起病缓慢，不易被发现，等到医院确诊时已是中晚期。市民如果在日常生活中出现拧钥匙困难、用筷子夹菜无力、喝水会呛、说话不清等症状需要警惕。