11年累计接诊两千余名肺高压患者 她用爱心温暖“蓝唇”

“感谢周主任，点亮了我们生命的光。”5月2日，60余名肺动脉高压患者从全国各地奔赴武汉，共同参与一场特别的线下聚会，他们互相分享着彼此的治疗心得，过程中反复提及着同一个名字——周红梅。她是武汉亚洲心脏病医院先心病中心病区主任，更是肺动脉高压患者的“知心人”，11年里累计接诊了两千余名肺动脉高压患者，一个又一个“蓝嘴唇”在她的帮助下重获新生。

周红梅主任与参会患友们合影

肺动脉高压不再是不治之症

肺动脉高压被视为“心肺血管系统的癌症”，先天性心脏病、呼吸系统疾病、结缔组织疾病、血液系统疾病等都可能引起。从事先天性心脏病诊疗工作数十年，周红梅主任发现，不少患者合并有肺动脉高压问题，并且都面临着确诊困难、治疗规范化不足的问题。“让患者得到正确、及时且有效的治疗，是作为一名医生努力要去做的事。”2013年，周红梅主任开始关注肺动脉高压领域，并于同年推动成立了肺动脉高压门诊，34岁的韩先生就是该门诊的“元老级患者”。

患者慕名找到周红梅主任看病

据韩先生介绍，他是先天性心脏病引发的肺动脉高压，四处求医无门，直到来到武汉亚洲心脏病医院才真正开始针对性的系统治疗。如今10年过去，尽管由于被耽误得太久，早已错失手术机会，但在持续的靶向药物作用下，他的病情进展还是得到了延缓。5月2日，韩先生作为资深肺动脉高压患者代表出席了当天在医院举办的患友会活动，现场向病友袒露心声：“现在国家政策好了，治疗手段也更多了，相信我一定能撑过下一个10年。”

近年来，随着治疗理念的改变、治疗方法的更迭，再加上国家医保政策的支持，肺动脉高压不再是不治之症，患者的生存状态已然得到改善，并向着良好的方向发展。周红梅主任介绍：“目前有10余种治疗肺动脉高压的靶向药物上市，其中有6种已经被纳入医保，患者的经济负担大大减轻，可以用同样的钱吃更多更好的药物，再加上更先进治疗技术的出现，例如我们刚刚引进的经皮肺动脉去神经术，今年已成功开展了2例，对于患者来说，又多了一种快速有效降低肺动脉压力的新武器。”

让患者最大获益是最开心的事

周红梅主任用心维护着她为肺动脉高压患者创建的“家”，不遗余力地提升大众对肺动脉高压疾病的认识，很多患者也是在她这里逐渐了解到最新的用药方案以及医保政策。“我能做的就是第一时间让患者知晓目前最好的药物，以及国家最新的医保政策，避免他们因为消息滞后而耽误了治疗。”

周红梅主任为患者做检查

周红梅主任坦言，深耕肺动脉高压领域10余年，最令她开心的就是，患者治疗不走弯路，在最短的时间里获得最理想的治疗效果，生活质量大幅提升，34岁的柳先生就是这样一位幸运儿。

据悉，柳先生今年2月才确诊肺动脉高压，从网上得知武汉有专门治疗肺动脉高压的门诊，便立马从黄冈赶了过去。柳先生和韩先生同龄，同样也是先天性心脏病引发的肺动脉高压，但他比韩先生更为幸运的是，经过专业评估，仍有手术机会。4月1日，他成功实施了部分性心内膜垫缺损矫治术，术后肺动脉平均压由68毫米汞柱降为27毫米汞柱（正常值不超过20mmhg），未来继续服药半年，有望恢复到正常人水平。目前柳先生正在吃两种靶向药物，经过医保报销，每月的花费在一千五百元左右，不影响正常的生活开销。从寸步难行，到一口气爬三层楼都不在话下，变化巨大的柳先生感激不已：“找到了周主任，赶上了好时候，真是我的福分。”

希望全社会能给予更多关注

“因为关注度小，肺动脉高压患者在面对病痛折磨时总是无处倾述。”让肺动脉高压患者感受到温暖与关爱，帮助他们打开心扉，是周红梅主任开办患友会的目的，如今也成为她和患者们每年不变的约定，很多患者也是在这里结识了志同道合的病友，彼此开解，渐渐走出了心理阴影。

11年的用心陪伴，周红梅主任成为了肺动脉高压患者的良师益友，不少人都有她的微信，日常生活中遇到什么疾病方面的问题，总会第一个咨询她。“周主任，我吃这个药有效果吗？”“周主任，我这个指标正不正常？”……面对患者的各种提问，周红梅主任总会第一时间耐心回复，“这花不了多少时间，但对患者来说，这个信息可能十分重要。”为了帮助到更多的肺动脉高压患者，她还创建了3个500人的微信群，随时随地在群里答疑解惑，同时也方便患者们互帮互助。

周红梅主任为患友提供免费咨询

“肺动脉高压是一个进展性疾病，治疗更是一个长期的过程，尽管越来越多的靶向药物已进入医保，但对于不少家庭来说，每个月的药费仍是一笔不小的开支，希望未来能进一步提升药物的报销比例，让更多患者受益”。周红梅主任也呼吁，更多的人能关注肺动脉高压患者的困境，有更多的社会力量能加入进来，共同努力提升疾病的认知度和治疗水平，提高肺动脉高压患者的长期生存率和生存质量，降低遗憾的发生。

（通讯员：吕惠 宋蒙）