12月3日,由强生公司发起、中国职工发展基金会和凤凰网公益支持的"此地无银"银屑病患者学业职业公平发展支持的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益沙龙在江城武汉成功举办。活动通过公益微电影揭示了银屑病患者在求学就业过程中所面临的困境,结合疾病科普,推动银屑病的科学诊疗与长程管理,助力营造友好包容的社会氛围,鼓励患者以更加积极的态度拥抱生活。
据了解,此次活动是强生在2024年世界银屑病日正式启动该项目后,进一步扩大合力支持银屑病患者求学就业公平发展的又一积极举措。公益沙龙将在全国多个城市陆续举办,聚力各方支持力量,不断提升公众对银屑病的科学认知,呼吁社会共同关注银屑病患者公平发展。
公益微电影直击银屑病患者求学就业之困
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,临床表现为鳞屑性红斑或斑块,局限或广泛分布。我国银屑病患病率约为0.47%,有近700万患者深受疾病困扰。除疾病本身带来的健康负担之外,银屑病患者往往因为皮肤的红斑、鳞屑等症状而遭受他人的误解甚至歧视,带来极大心理负担。且银屑病具有青壮年高发的特点,约2/3的患者在40岁以前发病,正处于求学就业的人生关键阶段。数据显示,超过60%的患者因病情反复发作、不被理解、差别对待等原因,工作或学习受到严重的负面影响,陷入“此地无银”的困境。
观看公益微电影《寻找李百银》
为传递银屑病患者对学业、职业公平发展的迫切呼声,强生支持拍摄了国内首部聚焦银屑病患者求学就业公平的公益微电影《寻找李百银》,第一次让银屑病患者在校园、职场中不为大众所知的经历走到阳光之下。影片以其真实的故事情节,一经自上映便引发了广泛的社会关注,帮助公众更加客观、科学地认识疾病的同时,促进了社会对银屑病患者学业职业发展困境的深刻理解与真诚支持。华中科技大学附属协和医院皮肤科主任陶娟教授表示,“提升公众对疾病的认知需要社会各界的共同努力。作为一名皮肤科医生,很高兴看到医学科普能够以这种大众喜闻乐见的形式出现,帮助医学知识更好抵达观众。”
华中科技大学附属协和医院皮肤科主任 陶娟教授
影片中一声声“我要公平”打动了无数观众,也引发了活动现场患者代表小特(化名)的共鸣。“在这部影片中我仿佛看到了自己的故事,从发病到症状缓解,患者不仅经历了身体上的挑战,更是在不断的心理建设中寻求平衡。为了与他人建立良好的人际关系,我们在校园和职场中时常面临着各种考验,这些经历在某种程度上影响了我们人生的轨迹。真诚地希望社会能够正确看待疾病,减少对患者的误解与歧视。愿更多的患者能够像影片中的角色一样,挣脱心灵的枷锁,重新回归健康、正常的生活。”
多方聚力共话“无银”未来
值得关注的是,随着生物制剂等创新药物的出现和临床应用,银屑病治疗已经进入了精准靶向的新时代,患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除(PASI100或PASI90)已经成为可能,疾病本身对求学就业的负面影响有望得到消减。
“近年来,生物制剂作为实现银屑病皮损全面清除的新型武器,在治疗中重度、难治性及特殊类型银屑病方面发挥着积极的作用,为患者带来新的希望,显著改善了许多银屑病患者的生存状况。但银屑病易复发且难以根治,患者仍需终身管理,要结合疾病特点,制定个性化治疗策略,关注疗效评估和不良反应等方面,以期实现最佳的治疗效果并提升患者的生活质量。”陶娟教授表示,“希望更多患者能够受益于医学的进步,同时也期待社会大众能够以科学的视角认识银屑病,改变错误的观念与歧视,为患者带来更多的关爱和支持。”
银屑病患者在求学就业过程中遇到的困境,既源于外界的误解和偏见,也反映了社会关注与支持的缺乏,需要社会各界的共同投入来改善这一现状。影片中小雅的扮演者分享道,“电影中我饰演了一位怀揣演员梦想的银屑病患者,仅仅是扮演这个角色,就能让我想象到现实中他们所面临的种种公平挑战,共情他们内心所承受的压抑与痛苦。希望此次的公益项目能够呼唤更多人的关注与理解,支持更多像小雅一样的银屑病患者,公平拥抱求学与就业的机会,勇敢追求他们的理想。”