晓萍小时候身体很不好，学校里的集体活动都不能参加，后来才发现自己有先天性心脏病，2011年才被查出患有艾森曼格综合症。在得知自己的病情后，晓萍觉得非常的绝望，这个病让她觉得全世界只剩下她一个人。昂贵的医药费，让家庭环境并不是很好的她曾经想到过放弃治疗。
艾森曼格综合征是一组先天性心脏病发展的后果。房、室间隔缺损、动脉导管未闭等先天性心脏病，可由原来的左向右分流，由于进行性肺动脉高压发展至器质性肺动脉阻塞性病变，出现右向左分流，皮肤粘膜从无青紫发展至有青紫时，既称为艾森曼格综合征。艾森曼格综合征自然病程有一个很大的跨度，其患者的生存率高于其他原因导致的肺动脉高压患者。未经手术治疗的患者，大多数能生存到三到四个十年，甚至有报道，如果经过合理的药物治疗，病人可以生存到第七个十年。相反，如果艾森曼格综合征患者接受手术治疗，他们的生存时间反而明显短于未行手术者。由此引出了临床工作中的一个非常关键的问题，就是如何判断一名患者是否存在手术指征。
初见"蓝嘴唇"
"蓝嘴唇"，这个乍一听听起来比较时尚与文艺的称呼，你可能在某个不经意的瞬间在哪里看到过，可是，也许你从来不曾了解"蓝嘴唇"这个词背后的无奈与伤痛。 正常人在海拔3000米处会出现呼吸困难、胸闷、面色及口唇发紫或面部水肿等高原反应。这种症状常让初到高原的人难以忍受。但有这样一群人，虽身在平地却犹如每天生活在3000米高空的稀薄空气里。他们是肺动脉高压患者，他们有一个共同的名字："蓝嘴唇"。
"蓝嘴唇"，是肺动脉高压患者的代名词。
为了父母，坚强地生活
在武汉亚洲心脏病医院的病房里，我们见到了患上"艾森曼格综合症"的晓萍（化名），而"艾森曼格综合症"，是肺动脉高压病的晚期。
晓萍小时候身体很不好，学校里的集体活动都不能参加，后来才发现自己有先天性心脏病，2011年才被查出患有艾森曼格综合症。在得知自己的病情后，晓萍觉得非常的绝望，这个病让她觉得全世界只剩下她一个人。昂贵的医药费，让家庭环境并不是很好的她曾经想到过放弃治疗，可是一想到60多岁的父母将来还需要她们姐妹俩养老送终，坚强的晓萍从河南洛阳专程赶到武汉亚洲心脏病医院参加临床试验，希望能够通过这次机会缓解家里的经济困难。
"蓝嘴唇"的心声：希望相关药物纳入医保
在对武汉亚洲心脏病医院的周红梅医生的采访中，我们了解到大多数的肺动脉高压病患者仅能依靠服药来缓解病情，而患者每个月所需的医药费在1到4万左右，相当昂贵。虽然部分药物会有中华慈善总会的项目援助，每个月仍旧会有至少4000元以上的药费支出，这对一个普通家庭来说也是一笔较大的开支。我们也得知波生坦这种药物在青岛与沈阳地区已经被纳入医保，湖北地区的肺动脉高压病患者也急切希望治疗此病的药物能够被纳入医保。患者的病情值得我们同情，而他们的坚强更让我们感动。我们希望，社会上有更多的爱心人士能为"蓝嘴唇"们伸出援助之手。
- 姓 名：张刚成
- 科 室：先心病专家
- 职 位：儿童病区主任
- 职 称：副主任医师
- 姓 名：周红梅
- 科 室：先心病专家
- 职 位：病区主任
- 职 称：副主任医师
擅长各种先天性心脏病的介入诊断与治疗、肺动脉高压的诊治以及先心病围手术期治疗。从事心血管内外科工作16年。
个人主持完成小儿心脏病介入检查和手术3000余例。擅长各种先天性心脏病的介入诊断与治疗、肺动脉高压的诊治以及先心病围手术期治疗。
擅长新生儿疾病，儿科呼吸道感染，各类先天性心脏病的术前、术后临床诊疗，以及各类肺动脉高压疾病的诊断及治疗。
从事儿科临床工作16年。近10年来致力于先天性心脏病及各类肺动脉高压疾病的临床诊疗工作。有多篇论文在国内儿科及心血管杂志发表。
