33岁女儿患呆小症智如儿童 妈妈罹患绝症担心身后事

原标题：33岁女儿患呆小症心智如儿童 妈妈罹患绝症担心身后事

患癌母亲天天开讲“如果妈妈不在了”

图为：在医院，母女俩翻看家庭相册，回忆幸福时刻（左为母亲）

图为：母女牵手同行（左为母亲）

33岁的女儿患有呆小症，身体和智力却相当于10岁左右的孩子。但是，就算外界有再多异样的眼光，她依然是妈妈心中的宝贝疙瘩。

去年9月，58岁的张宁（化名）被查出患有甲状腺癌，从此，她的生活发生了巨大变化。每天，她除了像往常一样细心照顾女儿小英（化名），还多了一项重要内容：教女儿学会独立生活，能够平静面对生离死别。她最常说的话，开头往往是，“如果有一天妈妈不在了……”

耽误女儿治疗让她追悔莫及

“30多年来，我在哪里，她就在哪里。我们娘俩谁也离不了谁，就像影子一样。”昨日，在武汉市中心医院甲乳外科门诊，来复查的张宁指着小英轻轻说。而小英安静地依偎着母亲，不时低头把玩衣服上的蝴蝶结，就像一名害羞的小学生。

其实她已经33岁了。据张宁回忆，小英出生半个月后，她发现女儿每天只是埋头睡觉，不哭不闹、不吃不拉，肚子鼓得像气球。她和丈夫带着女儿跑遍武汉各大医院，辗转半年才查出病因：甲状腺功能低下。医生说，发现得不算太晚，坚持治疗就能好起来。

按照医嘱，张宁每天给女儿喂甲状腺素片，效果立竿见影，原本病恹恹的小英变得像正常孩子一样活跃，吃喝拉撒正常了，个头也蹭蹭地长。3年后，见女儿和同龄孩子没什么区别，全家人心里的石头落了地，以为她的病已经治好，于是停了药。

小英10岁时，张宁发现女儿经常目光呆滞，脸盘浮肿。带到医院检查，还是老毛病，但已经错过治疗时机。当医生说“小英的智力已经受到不可逆转的损害，身高也会比正常同龄人矮小”时，张宁失声痛哭起来。“是我害了女儿一辈子，真是追悔莫及。当时我就下定决心，不管她最后成了什么样子，我都要让她过好。”张宁说。

爱孩子这件事没有第二选择

自己的孩子跟别家的不一样，对父母来说，既是打击，也是考验。“但再怎么说，她都是我身上掉下的肉。在爱孩子这件事上，作为妈妈，我没有第二选择。”张宁说，

10岁的小英，智力发育明显滞后，连自己的名字都不会写。张宁好不容易找到一家智障培训机构，愿意接收小英上学。“她现在认识了不少字，能读书看报了。”

小英的行为也与正常人区别明显，有时走路歪歪扭扭，经常眼睛盯着什么东西一动不动。“我们每次出门，都有人好奇地看着。”张宁说，开始时小英还不太懂，之后渐渐意识到别人眼光中的异样，变得十分紧张。“我告诉她：不要怕，走路的时候，要把背挺直、肩端平，表情不要太多，这样你就跟其他人一样啦！这些年我养成了习惯，一看到哪里需要注意，就随时提醒她。她很少吭声，但会默默照着做。”

像正常女孩一样，长大后的小英也很喜欢漂亮、鲜艳的衣服。但考虑到她的情况，张宁只得耐心说服：“我对她讲，这些衣服很好看，但是不适合你。

我们穿别的衣服，好不好？”

张宁说，她从不向女儿隐瞒病情，“她得知道自己跟其他人不一样，也得接受这些不一样。”

小英的病情并不影响她对母亲的爱。“有一次我出去办事，回来晚了，发现她已经把饭煮好，让我太意外了。还有一次，我晚上要出门，她对我说：‘妈妈你慢一点，看不清就扶着墙，不要摔倒了。’”张宁回忆，“就算是正常的孩子，也未必这么心疼妈妈。她说的这些话、做的这些事，让我挺感动、挺骄傲的。”

自己患癌之后开讲生离死别

晨练、买菜、做饭、外出，时时刻刻，张宁都把小英带在身边。她也说不清，到底是小英更需要自己，还是自己更需要小英。

小英有一个小4岁的弟弟，十分健康。但他从小就知道，妈妈最疼爱姐姐，而且大家都应该疼爱姐姐。

虽然有所缺憾，但一家人生活得还算平静。然而，这份平静于去年9月被打破:张宁确诊患上甲状腺癌。“我被推进手术室的时候，她惊恐的表情，我永远忘不了。”张宁说，“儿子当时问她怕不怕，她说：‘怕！我怕妈妈出不来！’说的时候声音发抖。”

手术后，张宁的病情得到控制，但心态发生了很大变化。“我开始经常考虑一个问题：万一哪天我走了，女儿怎么办？”她说，思前想后，她觉得应该提前告诉女儿“生和死是怎么一回事”。

从那时起，张宁跟女儿的交流增加了一项内容，就是“生离死别”。

张宁经常带小英外出，每次游玩时，她都会告诉小英：“妈妈现在还活着，所以能带你出来玩。如果以后妈妈离开了，你不要怕，也要开开心心的。”

昨日在医院，张宁正好随身带着家庭相册。候诊时，她翻开相册和女儿一起看，“这是我们在公园，对不对？如果有一天妈妈不在你身边，你看到这些照片，就会想起妈妈来，就会好开心，对不对？”

小英安静地听着，认真看着照片，偶尔伸出小小的手指，在照片上来回摩挲，之后抬头端详着妈妈的脸，露出单纯的微笑。

在跟女儿的谈话中，以“如果有一天……”开头的话题频繁出现。张宁说，她希望让女儿提前做好准备，当她真的走了，女儿能够平静接受，不惊慌不害怕。

除了对生死的认识，张宁还努力培养女儿的独立性。现在，小英能独立换洗衣服，也能热饭热菜。

“我还告诉她，也许有一天她不再住在家里，妈妈和弟弟不在身边，不表示妈妈和弟弟不爱她了。”说到这里，张宁眼泛泪花，声音哽咽。而小英依然乖巧地依偎着母亲，专注地盯着照片。那些照片里，每个人都面带笑容。

你知道吗

甲状腺疾病有家族性

早治疗可避免呆小症

甲状腺癌和呆小症，都是甲状腺出现了问题。据了解，张宁的家族中，包括小英在内，共有4个人患上甲状腺疾病。

武汉市中心医院甲乳外科主任江学庆介绍，甲状腺疾病是遗传因素和非遗传因素共同作用的结果，“精神压力过大、受到感染、用药不当，以及不良的饮食习惯和生活方式等，都可能是诱因。一旦家庭中有人患上甲状腺疾病，亲属就应该当心，如脖子出现包块或不适，要尽快就医。”

如果家庭中有成员患上甲状腺疾病，对新生儿要格外注意筛查甲状腺功能。江学庆说，先天性甲状腺功能低下，会导致呆小症，患者身体、智力发育迟缓。“如果发现得早，可以进行甲状腺激素终身替代治疗，让患者的身体和智力正常发育。”一般来说，新生儿出生后1—2个月是最佳治疗时机；如果3—4岁以后才治疗，患者的身体和智力都会受损。