两儿子都成“渐冻人” 襄阳六旬母亲守护30年

原标题:两儿子都成“渐冻人” 六旬母亲守护30年

两兄弟生活不能自理记者杨健摄

樊城施营社区，有一对困难兄弟，他们5岁时，先后被诊断出患“进行性肌营养不良”，俗称“渐冻人”。得了这种病，肌肉会慢慢硬化，从腿部往上，直到死亡。

如今，两兄弟一个34岁，一个30岁，看着身体逐渐萎缩，他们道出一个共同心愿：如果我们走了，就把我们的身体捐献出来。

最让母亲刘开莲感到忧心的是：“如果哪一天我们走了，谁来照顾两个渐冻儿子？”

祸不单行两个儿子都成“渐冻人”

6月3日下午，在施营社区振华西区，谈起儿子，刘开莲数次落泪。

今年60岁的刘开莲，脸上布满皱纹，与同龄人相比，她显得格外苍老。

1977年，经人介绍，刘开莲和宋全陆结婚。次年，大儿子宋存华出生。

儿子1岁多时，刘开莲发现，他和同龄的孩子不一样，行走缓慢，而且特别容易摔倒。

5岁时，儿子走路开始一瘸一拐。很快，他的身体也开始不听使唤，除了步子迈不开以外，经常毫无征兆地摔倒。

最终，经医院检查，宋存华被诊断为“进行性肌营养不良症”，俗称“渐冻人”。更不幸的是，比宋存华小4岁的弟弟宋存俊，在5岁时，也出现了同样的征兆。

得了这种病，肌肉会慢慢硬化，从腿部往上，直到死亡。

四肢萎缩兄弟俩却越来越坚强

为了治好两个儿子的病，刘开莲四处求医。小儿子宋存俊8岁时，刘开莲带着他到石家庄治病，花光了家里最后的积蓄。家里负债累累，两个孩子病情也没有好转，刘开莲夫妇决定，不再四处求医，安心在家照顾孩子。

此时，大儿子宋存华已完全瘫痪，10多亩地全靠丈夫宋全陆一个人种。刘开莲下地帮忙，但每隔两小时，她就要回家一趟，推两个孩子上厕所，一天下来要跑五六趟。

这样的日子一过就是20多年，去年8月，为了照顾大女儿的孩子，刘开莲带着两个儿子从双沟老家，搬到施营社区租住。

宋全陆依旧在老家种地，刘开莲每天照顾两个儿子和外孙女。“自从搬到城里来，两个孩子的性格变得开朗了。”刘开莲告诉记者，施营社区的好心人送给他们一台电脑，两个儿子经常上网看一些励志故事。

大儿子宋存华还特别喜欢在QQ空间里写日志，因为手指不灵活，他就拿着筷子，一个一个地敲字。

尽管四肢逐渐萎缩，兄弟俩却越来越自信。小儿子宋存俊说，只要活着，就要好好地过好每一天。

共同心愿死后捐献器官救人

对于宋存华两兄弟来说，死亡可能随时逼近。面对未来，兄弟俩道出了共同心愿：“如果我们走了，就把眼角膜或遗体捐献出去，帮助那些需要帮助的人。”

大儿子宋存华说，这个病困扰了他们20多年，在此期间，他们得到了很多好心人的帮助，如果不是这些爱心人士，他们很可能挺不到今天。

“我们没有为社会做过任何贡献，希望走后遗体可以用于‘渐冻人’病例研究。”小儿子宋存俊在一旁补充。

宋存华的QQ空间里，有500多篇日志，其中这样一句话让人印象深刻：“同在一片蓝天下，伸出你我的手，让我们与爱同行，把爱心传递，把爱的温暖带给每一个人。”

看着两个懂事的儿子，刘开莲既心疼又焦虑：只要我和老头子还活着，就会照顾好他们每一天；但如果我们先走一步，谁来照顾两个渐冻儿子？“