女教师患“企鹅病”难站立 拽着麻绳坚持上课(图)

女承父业当上老师

5月3日下午，朱幼芳家。一处不大的院落，种着几棵果树，上面爬满了葡萄藤。前面是客厅，后面是厨房。屋里摆放着一些简单家具，收拾得干净、整齐，显得很温馨。

听到屋外有人走来的动静，朱幼芳从屋里走了出来。她穿一身黑色衣服，眼圈有些发黑，头发扎起来垂在脑后。她丈夫黄鹤鸣紧随其后，小心翼翼的，惟恐她摔倒。

“我们刚带儿子旅游回来。”说去旅游，其实就是到附近小雷山逛逛，由于身体不便，朱幼芳只能坐在山脚下等他们父子。“欠儿子太多了，想趁着假期好好弥补他一下。”

提起21岁的儿子黄样样，朱幼芳满脸幸福。以前教书，儿子无人照料，受过不少苦，如今儿子已长大成人，在湖北一所大学读大三，是她和丈夫最大的骄傲和希望。

大冶刚下过两天雨，朱幼芳家院里长满了苔藓。黄鹤鸣就找来一块遮阳网，铺在地上，以防妻子不小心滑倒。

朱幼芳父亲朱必潮，也是一名乡村小学教师，从教30多年，他和黄鹤鸣父亲是好朋友，加上村子离得较近，关系又好，孩子出生后不久，两家就订下了“娃娃亲”。

“看到朱幼芳就害羞。”黄鹤鸣说，十几岁的时候，两人是初三同学，大家都开他们的玩笑，那时候，见到她就不敢多说话，担心同学们说闲话，只好迅速躲开。“不过朱幼芳人长得漂亮，浓眉大眼，心里还是蛮喜欢她的。”

受父亲影响，朱幼芳初中毕业后如愿当上了一名乡村老师，负责教学生数学。在学校任教期间，朱幼芳又考上了师范，成为一名正式职工。由于黄鹤鸣喜欢体育，后来在学校当了一名体育老师。

那时，朱幼芳父亲也患有遗传性共济失调症，50多岁时开始发病，与病魔斗争了10多年。

朱幼芳清楚地记得，其间她也劝过父亲回家休息，但被拒绝。父亲告诉她，“虽然腿脚不便，但脑子还好用，活一天就要教一天书。”

2006年的一天，63岁的父亲临终前，把朱幼芳叫到床前，拉着她的手不忘叮嘱，“要爱护孩子，做一名好教师。”

“我要做一个像父亲一样的人。”朱幼芳牢记父亲嘱托，她所带的班，多次被评为先进班集体。如今，和父亲患有同一种疾病的朱幼芳，才真正理解了他，她说,“许多时候，不是为了钱，而是一种追求。”

1987年农历10月25日，21岁的朱幼芳和黄鹤鸣步入了婚姻殿堂。7年后，孩子黄样样出生。

突患重病走路摇晃

2012年5月的一天，朱幼芳突然感觉身体不适，浑身上下没劲，走路不稳，有好几次都差点摔倒，到附近小医院治疗后，不见好转。“当时并没在意，觉得休息会儿就好了。”朱幼芳说，她没想到和父亲的病有关，“那时丈夫一直在劝我，让我到武汉大医院去检查，心里踏实些。”由于家里经济条件不好，被朱幼芳拒绝了。

“听到确诊消息后，感觉天都要塌下来了。”朱幼芳回忆，2013年5月14日，她因急性肾衰竭去医院治疗。7月，她和丈夫一起到武汉中南医院去检查，被确诊为遗传性共济失调症。“当时我们都不敢相信这是真的。”黄鹤鸣说，直到回到家后才敢告诉儿子。

据了解，这种病俗称“企鹅病”，属于罕见病的范畴，是常染色体异常引起的共济运动障碍为突出的中枢神经系统变性疾病，在医学上的解释症状为：走路摇晃，语言不清，吞咽困难；一旦病重，很可能会走向生命的终点。

患病后的1年多，朱幼芳病情逐渐加重，腿变得越来越僵硬，走路摇晃经常摔倒。为了治病，家里花费了1万多元。由于家庭条件不好，加上儿子上学开支较大，很快便入不敷出。为节省开支，朱幼芳只好到附近镇上打针。即使是这样，朱幼芳仍坚持为学生上课，虽然每个月工资仅有2600元钱左右。

多少个夜晚，病魔折磨着朱幼芳，疼痛让她夜不能寐，每次她都是等丈夫睡着后，一个人偷偷地流泪。她不想连累家人，更不想请假，耽误孩子们读书。

“我以后结婚不要你买房子。”懂事的儿子黄样样担忧母亲累坏身体，一直劝她不要那么辛苦，“希望她早日康复。”而每到这个时候，朱幼芳总是感动不已，“不是钱的问题，充实一点，这样才能忘记自己是一个病人。”

黄鹤鸣更能理解妻子。平时家务活儿他一个人全包，此外还要照顾朱幼芳饮食起居和生活工作，“既然给不了你物质、金钱方面的富裕，但我要让你生活上过得幸福。”而朱幼芳也很心疼丈夫，虽然黄鹤鸣不让她干活儿，她总会抢过要洗的衣服，这时，黄鹤鸣就会拎来水桶，从旁边水井里往外提水，帮妻子分担家务。

为了帮助妻子训练，黄鹤鸣还专门花去2800元钱，从黄石买来一台跑步机，摆在学校一间宿舍里，督促妻子每天扶着把手，在上面走一走。

当地残联了解朱幼芳病情后，送来一辆轮椅放在宿舍角落。朱幼芳说，“想到自己都快不能动了，看到轮椅就害怕。”曾经哭过很多次，而每次黄鹤鸣都会安慰她，“放心，我保证不会让你坐上去的。”