湖北兄弟俩同患怪病瘫痪 哥哥：我不治了 先救弟弟
图为：手术后，父母仍为小儿子的未来担忧。来源：楚天金报 记者余梅
原标题：兄弟俩同患怪病瘫痪 哥哥哭着求爸
图文：我不治了先救弟弟
1.83米的身高，四肢修长如蜘蛛，从外观上看，27岁的嘉鱼男孩孙成成帅气高挑，却没想到这瘦高的身材却是因“马凡氏综合征”（俗称“蜘蛛人症”）所致，更可怕的是他的哥哥孙成军也是“蜘蛛人”，已瘫痪在床5年。
1月30日，孙成成因该病导致的心脏主动脉扩张命悬一线，哥哥孙成军哭着请求父母放弃给自己治疗，把钱留给弟弟救命，而弟弟孙成成则因家里的窘境也一直拒绝治疗。
2月10日，拿着本打算为哥哥治病的钱和近十万元高利贷，弟弟孙成成在武汉协和医院接受了换瓣膜和换深主动脉的手术。昨日，孙成成已转出ICU，再过半个月就能出院了。
苦命兄弟同病相怜
这对苦命的兄弟来自咸宁市嘉鱼县鱼岳镇，和他们一样，55岁的父亲孙浩才也身材细长，手脚关节处都长了瘤子，被医生怀疑为马凡氏综合征，但一直没做系统检查。“刚刚还完一个孩子因手术借的高利贷，没想到小儿子又发病了。”昨日，孙浩才说起两个儿子，老泪纵横。
孙浩才夫妇俩已下岗十几年，一直靠拿低保和做泥瓦工、清洁工维持生计。
2008年11月25日，拿着高利贷借的十万元钱，孙浩才带着患有主动脉夹层的大儿子孙成军做了手术。本以为手术后，大儿子可以慢慢康复，但孙成军术后却因脊椎骨病变，只能长期卧床，生活不能自理。
借高利贷筹手术费
去年底，拿到工钱的孙浩才终于将高利贷还清，还有点余钱，本想留着给大儿子做后期康复治疗，没想到1月30日大年三十，孙浩才准备好年饭、正要贴对联，小儿子孙成成突然发病，经武汉协和医院检查，孙成成确诊为马凡氏综合征。
2月10日，在家人极力的劝说下，孙成成才终于接受了手术。尽管医生表示，孙成成手术后，生活劳动能力能得到恢复，只是不能做重体力活，但孙浩才还是为小儿子的将来担忧：“小儿子以前做过车衣工，如果有好心人能够给他提供一份工作，我们感激不尽。”
什么是“蜘蛛人症”？
为孙成成手术的孙图成博士表示，孙家为典型的马凡氏综合征家族，该病是一种先天性心血管畸形疾病，是常染色体异常造成的显性遗传病。发病率为万分之一到三， 每个患者症状不一样，主要是人的结缔组织病变对人体造成的损害，有的人表现在骨骼，如手脚细长，关节畸形；有的人是心血管系统问题，如主动脉夹层、动脉瘤；有的是呼吸系统疾病，如气胸、肺气肿；还有的表现在眼睛，如高度近视，晶状体脱位、半脱位。而孙成成家族的马凡氏综合征则都表现为骨骼和心血管系统的损害。
孙博士介绍，每年协和医院心外科要收治30多个马凡氏综合征患者，他表示，马凡氏综合征发病越早病情越严重，而在未发病治疗效果要比发病治疗效果好，因为发病后往往会对人的血管、神经造成不可逆的损害。
他建议，如果孩子出现与年龄不匹配瘦高身材，或父母携带有马凡氏综合征遗传基因，或出现胸闷、胸痛、大汗淋漓、疼痛不能缓解的症状，应及时就医。
相关新闻：
3g.ifeng.com 用手机随时随地看新闻
- 社会
- 娱乐
- 生活
- 探索
